A demora na disponibilização de medicamentos no SUS cria um alto custo para as famílias
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A demora na disponibilização de medicamentos no SUS cria um alto custo para as famílias
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A HPN (hemoglobinúria paroxística noturna) é progressiva, crônica e potencialmente letal1-4, com uma mortalidade que chega a 50% em 10 anos se não for tratada adequadamente7,8. É uma doença genética, adquirida, que atinge as células do sangue do organismo e causa a destruição dos glóbulos vermelhos1-4. |
No SUS, pacientes com HPN poderiam contar com uma nova linha de tratamento, que proporciona benefícios para o controle da doença e economia para o sistema público de saúde. No entanto, o atraso na publicação do PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) atualizado para a HPN impede o acesso a essa nova tecnologia5. |
Outro ponto que prejudica o tratamento dos pacientes é o fato de o diagnóstico correto da doença demorar, em média, quase 5 anos e meio6. Em parte, pelo fato de a HPN ser pouco conhecida e produzir sintomas inespecíficos, tais como fadiga e dificuldade para respirar9,10. |
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[4] Red Blood Cell Disease (Anemia) Group, Chinese Society of Hematology, Chinese Medical Association. [Guidelines for the diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (2024)]. Zhonghua Xue Ye Xue Za Zhi. 2024 Aug 14;45(8):727-737. Chinese. doi: 10.3760/cma.j.cn121090-20240624-00232. |
[6] De Oliveira, Bibiana et.al. Epidemiological characterization of rare diseases in Brazil: A retrospective study of the Brazilian Rare Diseases Network, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2024. |
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[8] Fattizzo B, Serpenti F, Giannotta JA, Barcellini W. Difficult Cases of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: Diagnosis and Therapeutic Novelties. J Clin Med. 2021;10(5). |
[9] Schrezenmeier H, Muus P, Socie G, Szer J, Urbano-Ispizua A, Maciejewski JP, et al. Baseline characteristics and disease burden in patients in the International Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Registry. Haematologica. 2014 Jan 31;99(5):922–9. |
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